Меня зовут Елена, а мужа — Александр. У нас два сына: Артему 3 года, а Михаилу 2. Мы из города Сызрань, Самарская обл.
К сожалению, так вышло, вследствие сложных родов и обвития пуповиной вокруг шеи Артемочка, старший сын, родился в острой асфиксии, не задышал сразу. Его сразу же увезли в палату интенсивной терапии. Врачи говорили, что все плохо, что мне повезло, что он остался в живых.
Мы лежали с ним в роддоме в Сызрани 7 дней, мне разрешали к нему приходить и смотреть на него не более пяти минут в день. Затем нас перевели на спец. машине в Тольятти, клиника №5, в отделение патологии новорожденных. Там наконец в палате лежали с ним вместе, я была неописуемо счастлива, что могу сама ухаживать за своим малышом, гладить его, переодевать и укачивать. Но после всех уколов, что ему делали после рождения, он совсем ничего не умел: не мог сосать — ни грудь, ни пустышки, —кормили его по часам через зонд, не плакал и не издавал никаких звуков, даже когда делали уколы. Единственно, чем я могла ему помочь, это молилась за него постоянно.
Там мы пролежали месяц почти, он стал потихоньку приходить в себя, начал плакать вслух, чему я была очень рада. Я научила его сосать самостоятельно из бутылочки, правда на кормление уходило по часу, очень тяжело ему давалось это.
Нас выписали домой с явными улучшениями, вес набирал нормально. Дома наблюдались у невролога и терапевта. С каждым месяцем я пыталась научить его все-таки кормить из груди, приходилось сцеживаться каждые три часа, чтобы молоко не пропало, и, вот, наступил долгожданный момент: он начал сосать грудь. Первый раз это было пару секунд, но потом у Артема получалось все лучше и все дольше, он даже отказался от бутылочек. Тогда я была на седьмом небе от счастья, уже верила в то, что все будет хорошо у нас, что малыш обязательно поправится и будет как все дети.
.jpg "20160213_122829-1 (2).jpg")
Мы с мужем уже надеялись, что все мучения наши закончились. что он обязательно поправится... но увы, сложности только начинались. В 4 месяца, когда Артем был на лечении в поликлинике им. Калинина в Самаре, у него начались приступы, он начал часто вздрагивать и сгибаться. На все мои вопросы, что с ребенком, врачи не особо хотели говорить… сказали, что это мышцы перенапряглись — при том, что ЭЭГ показывало высокую готовность к судорогам. В общем, выписали они нас с этими приступами, не выписав ни одного противосудорожного препарата.
Когда Артему исполнилось полгода, я снова забеременела. Конечно, для нас это был шок, ведь Артема мы долго пытались зачать, а тут так быстро и неожиданно получилось. Мы думали всей семьей, как нам поступить, и конечно решили оставить второго ребенка. Думали, что старший, глядя на младшего, тоже будет развиваться лучше. Было очень тяжело, конечно, в положении ездить с другим ребенком на реабилитации. К большому счастью, второй малыш, Мишутка, родился здоровым в г. Тольятти.
Приступы у Артема продолжались до 8 месяцев, пока опять мы не попали в Самару в ту же клинику. Уже вел нас другой врач, она сразу сказала, что у него симптоматическая эпилепсия, назначила противосудорожные препараты. После их приема приступов стало меньше. Но спустя месяц ребенок перестал произносить слоги, которые ранее четко говорил и агукал, взгляд стал отрешенный, перестал следить за игрушками… В общем, все препараты такого действия очень сильно тормозят его развитие — нам так сказали сами врачи. Мы уже много препаратов сменили, но ни один нам не помогает, приступы до сих пор остаются. Также, на протяжении всех трех лет, мы ездим с Артемом по разным городам на реабилитации: в Тольятти в центр «Ариадна», в Самару в клинику им. Калинина, пробовали войта-терапию, бобат-терапию, ЛФК, массажи, аквареабилитацию, занимаемся с логопедом и иппотерапией.
На сегодня, мы с Артемом занимаемся ЛФК по методу Сандакова, ездим к специалистам сами, куда придется, но этот метод нас больше устраивает, от него есть эффект. Дома продолжаю с ним заниматься до следующего курса. Таких специалистов в нашем маленьком городе нет, поэтому ищем разные пути к выздоровлению нашего малыша. Конечно, понимаю, что полностью он не излечится, но очень нужно, чтобы он научился хотя бы сам себя обслуживать. Ездили всегда за свой счет, но на данный момент средств в нашей семье стало очень не хватать, поэтому начали собирать деньги на реабилитацию ребенка через социальные сети. Сборы там протекают очень медленно.
Cейчас у нас самая главная задача — уйти с препаратов. Для этого нам необходимо
лечение в «Filderklinik» в Германии, г. Штуттгарт. Там они подбирают деткам индивидуальную кетогенную диету, которая гасит приступы. Так появится возможность реабилитировать ребенка с большими успехами, не боясь навредить ему.
Стоимость лечения 3600 евро, без учета билетов. Нас ждут 25 июля 2016 года. Мы уже обращались в разные фонды, но по разным причинам нам отказывают.
Мы будем очень благодарны Вам за помощь!
С уважением и благодарностью,
Мама Артема, Елена
