Мы живем во Львове, Украина. 23 июня 2013 года у нас родился долгожданный сыночек Максим. Родился он на 37 неделе с весом 2800 г и ростом 50 см — совсем малютка. Но, несмотря на срок, всё было хорошо: 8/8 баллов по Апгар, сосал хорошо, шевелил и ручками и ножками, рефлексы были.
Заболел физиологической желтухой, неделю пролежал под лампами. Потом выписали домой, всё было отлично. Так как это мой первенец, я не успела заметить, когда ножки перестали подыматься. Головы он тоже не поднимал, когда его клали на животик. Многочисленные обследование и генетические анализы обнаружили страшный диагноз!
Есть ситуации, которые нам не под силу изменить. У Максима одна из безжалостных болезней, лекарства от которой нет - СМА -1 -Спинальная Мышечная Амиотрофия Верднига - Гоффмана, то есть атрофия мышц до полного паралича. Ребенок не может сидеть, стоять, ходить, говорить, кушать и даже дышать самостоятельно. Его вдох зависит от аппарата искусственной вентиляции легких и многих других аппаратов, от должного ухода и внимания.
Но какая бы не была жизнь, она Подарок - за неё стоит бороться и её стоит беречь. Да, Максимка не такой как все, он особенный! Мы любим его таким! Знаю, что он нас тоже любит, хотя никогда не сможет обнять, поцеловать и сказать это. Я научилась понимать сына без слов...
Максимка умеет возмущаться, когда ему что-то не нравится, он сразу хмурит свои маленькие бровки. И разговаривает он с нами на своем языке, языке взглядов, мимики лица. Стоит только посмотреть в эти бездонные глазенки и сразу понимаешь всю глубину эмоций, которые он передает мне или окружающим.
Максиму поставили этот страшный диагноз в 4 месяца. Долгие месяцы жизни в реанимации, долгие ночи и страшная боль преследовали нас. Но мы справились! Через полгода мы забрали сынулю домой. С помощью добрых людей мы смогли купить всю необходимую и дорогостоящую аппаратуру для жизни дома.
Но, к сожалению ИВЛ должен проходить техническое обслуживание и в тот момент, когда будет проходить это обслуживание или если он сломается, то мы с сыном вынуждены будем опять ехать в реанимацию. А это очень жутко и ужасно. Это опять чужие стены, постоянные инфекции, без родных и близким нам людей, без той заботы, которая помогает нам жить и радоваться жизни дома.
Очень прискорбно осознавать, что жизнь Максима зависит от этих аппаратов, что он никогда не сможет бегать, сидеть, есть самостоятельно. Но он наш малыш и мы не хотим возвращаться в белые и холодные стены реанимации. Хочется упростить и без того тяжелую жизнь своего сыночка, из-за болезни лишенного элементарных вещей - говорить и двигаться. Порой мне хочется выть от боли и слез, но я не могу позволить себе эту слабость!
Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Без вас нам не справиться. Пожалуйста, помогите нашему маленькому лучику света быть всегда дома, а нам, родителям, освободиться от постоянного чувства страха за поломку аппарата.
