Здравствуйте.
Я, Грицаюк Елена Борисовна, прошу вашей помощи для оплаты реабилитации моему сыну, Грицаюку Всеволоду Александровичу. Диагноз: нейросенсорная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой.
История нашей болезни вот такая.
Мы с мужем оказались очень близким людьми не только по духу, но и генетически. По результатам исследований нам сообщили, что наполовину мы идентичны, хотя, общих предков мы так и не обнаружили. Над нами даже подшучивали – такое совпадение в мегаполисе почти нереально. Со стороны это совпадение, действительно, казалось забавным. Неизвестно, но может быть, именно в результате этого, хотя и очень дальнего, но все-таки родства, Сева оказался глухим. Правда, выяснилось это не сразу.
Поскольку никаких тестов ни в роддоме, ни в поликлинике не делали, все были уверены, что малыш совершенно здоров. Сева бесконечно радовал нас, родителей, звонким гулением, миролюбивым характером, чувством юмора, вдумчивостью, склонностью к кропотливым исследованиям сложных игрушек и приборов.
Севочкин папа, много лет проработав хирургом, утверждал, что у сына очень чувствительные хирургические пальчики, мечтал, что со временем научит сына всем премудростям своей профессии. А пока нельзя было взять малыша с собой на работу, достраивал дом с сыном на руках. Показывал годовалому малышу, как работает дрель, лобзик, шуруповерт, как заряжать аккумулятор у машины и топить в доме печку. Сева с удовольствием изображал все шумящие инструменты, важно дул в печку и боготворил отца за бесконечное доверие и уважение к маленькому человеку. Многому еще отец не успел научить сына. Мгновенная смерть от острой сердечной недостаточности остановила опыт преемственности, оборвала абсолютное счастье нашей семьи. А ровно через двадцать дней сгорел дом, который мы строили шесть лет. Выбегали ночью из горящего дома в пижамах, не успев взять даже документы. Поразило только, что Сева молчал в то время, когда вокруг во все горло кричали мужчины, пытаясь что-нибудь спасти из огня. Сгорело все и очень быстро.
Пережить эти страшные испытания удалось благодаря людям, которым мой муж когда-то помог. Они несли деньги, одежду, игрушки, книги, кухонную утварь, постельное белье.
Я не была одинока в беде. Лишившись крова, мы с ребенком переехали к бабушке и дедушке – моим родителям, которые души не чаяли в своем внуке. Именно бабушка первой заметила, что Сева не отзывается и не реагирует на речь, если не видит лица говорящего. Врачи поставили малышу диагноз: двухсторонняя сенсоневральная глухота.
Новая беда заставила собраться и действовать. И опять нам с Севой встретилось много добрых людей, настоящих энтузиастов, которые и утешали, и подсказывали правильный путь.
Слуховые аппараты при такой потере слуха не помогали, и я решилась на кохлеарную имплантацию, даже, несмотря на то, что в процессе подготовки выяснилось: у Севы есть еще нарушение свертываемости крови. Итак, с переливанием плазмы 1 июня 2011 г. Севе сделали операцию, и Сева услышал звуки окружающего мира. Впрочем, «услышал» – это не совсем точное определение. Слуховой протез преобразует звуки в электрические импульсы, которые передаются непосредственно в слуховой нерв с помощью системы электродов, введенных в ушную улитку. При этом речевые сигналы искажены по сравнению с нормальным восприятием. Электронные стимуляции мозг должен научиться распознавать как звуки. Пониманию звуков, их различению нужно серьезно учиться, а это только занятия и тренировки.
Конечно, моему сыну пришлось долго и много трудиться, ведь операцию сделали не в самом благополучном возрасте, много времени уже было упущено. Но усилиями замечательных педагогов и Севиным стремлением к победе, удалось достичь хороших результатов. Сева понимает обращенную речь, говорит, вступает в диалог, что уже позволило ему посещать обычный детский садик (группу кратковременного пребывания). По качеству (произношение, грамматика) речи мальчик еще отстает от сверстников, но интеллектуальное развитие, по заключению педагогов и психиатра, уже в норме.
И все-таки нам предложили сделать операцию и на второе глухое ухо. Дело в том, что спустя 6 месяцев после выхода на рынок новой усовершенствованной системы кохлеарной имплантации крупнейшего мирового производителя, ее отозвали из-за многочисленных отказов и сняли с производства. Именно эту систему установили Севе, и теперь он находится в группе риска. Да, компания обещает бесплатную реимплантацию в случае поломки, но период глухоты в этом случае занимает 3-4 месяца, а речь ребенка полностью распадается за 2 месяца, при этом теряются все навыки, и начинать приходится с нуля.
15 июля 2013 г. Севе поставили второй имплант. Теперь нам опять предстоит кропотливый труд, потому что слуховые центры мозга с другой стороны не разработаны. Автоматического переноса навыков не происходит.
И мы опять надеемся на системную помощь специалистов единственного в своем роде Центра реабилитации после кохлеарной имплантации "Тоша & Co" в г.Фрязино, потому что Сева нуждается в постоянном наблюдении врача-сурдолога, невролога, в регулярном контроле и коррекции настройки речевого процессора, занятиях с психологом, сурдопедагогом и логопедом по развитию и восприятию устной речи.
Однако, это услуга платная. За курс слухоречевой реабилитации в течение года я должна заплатить больше 120 тысяч рублей. К сожалению, таких денег у меня нет, поскольку пока не смогла выйти на работу - все время занимаюсь с сыном.
С уважением и надеждой, Елена Грицаюк
