Немного о нас: молодая семья. Познакомились после института на первой работе, полюбили друг друга, и спустя 4 года поженились. Кирилл – наш долгожданный первенец. Родился он крепким и здоровым малышом. Интересно, что роды принимала акушерка – моя тезка, у которой тоже был единственный сын Кирилл. Значит, все не случайно. Вся семья радовалась тому, как быстро развивается малыш, в 2 месяца он уже уверенно держал голову, ну а в 3-лежал на животике и требовал погремушек. Кто бы мог подумать тогда, что к нам в дом придет беда...
В 3,5 месяца под наблюдением невролога и педиатра мы сделали ребенку прививку. Вскоре я стала замечать, что ребенок стал слабеть, он перестал держать голову, лежа на животике, ручки стали удерживать все более легкие предметы, ножками не сучил. 8 месяцев мы ходили по врачам, обошли лучших неврологов города, ситуация становилась лишь хуже. Ребенок уже едва удерживал голову, новых навыков не прибавлялось. Мне казалось, что врачи знали, что происходит, они как-то очень сочувствующе на нас смотрели, но не брали на себя ответственность сказать правду. То ли вид приличной семьи, очень любящей своего ребенка, их смущал, то ли мы сами не могли принять то, что происходит. Потому что относительно здоровым родителям с относительно здоровыми предками (мы знаем генеалогическое древо с обоих сторон до прадедов) было невдомек, что существуют такие заболевания, которые передаются генетически от предков в 10 или более колене, так называемые редкие наследственные заболевания.
Когда мы узнали диагноз, у нас было откровенное помешательство... Очень трудно даже вспоминать то время. Это был самый тяжелый период в нашей жизни. Вера в Бога, помощь родных помогли нам взять себя в руки и начать бороться. Теперь наша жизнь-это борьба! У людей бывают бессонные ночи, у нас – бессонная жизнь. Даже легкое ОРВИ может превратиться в кошмар, так как в первую очередь при этом заболевании страдают межреберные мышцы груди. Кашлять такие дети просто не умеют, или как говорят врачи, «кашель непродуктивный». Каждый день как на пороховой бочке; главное – не заболеть.
Кроме этого, из-за слабости мышц идет деформация грудной клетки, она как бы «спадается», то есть становится колоколообразной формы. Мышцы не могут удержать эту деформацию, потому что идет процесс мышечной атрофии. Если не остановить деформацию, это скажется на работе сердца и легких...НО!!! В Америке нашли способ это приостановить. Для этого необходимо, чтобы ребенок дышал несколько часов в день кислородом под аппаратом неинвазивный вентиляции легких. Он помогает грудную клетку как бы «раздувать» кислородом изнутри. Поэтому шанс сохранить грудную клетку есть! Если, конечно, Вы нам поможете приобрести такой аппарат...
Нам нужен прибор для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Стоимость его – 418 тыс. рублей. Я ухаживаю за ребенком, нахожусь в декретном отпуске, папа Кирилла много работает и очень старается. Но расходы на бесконечные массажи, ЛФК, лекарства, консультации врачей, реабилитацию превышают наши доходы. В других странах все необходимое оборудование для таких детей предоставляет государство сразу же, у нас же – все на плечах родителей. В других странах инвалиды – это люди с повышенными потребностями, у нас – с ограниченными возможностями, а порой и вообще без права жить. Прошу помощи! Многие говорят, что если человек не испытывал подобной ситуации, он не поймет. Но я знаю, что люди понимают и помогают, тем самым давая новые возможности друг другу. Подарите новую возможность светлому и доброму мальчику, может, и в Вашей жизни что-то изменится к лучшему!
Мы не отчаиваемся, мы не одни, нам помогают люди, благодаря этому мы живем и пытаемся быть счастливыми. Я для себя решила – если счастлива мама, то счастлив и папа, а если родители оба счастливы, то ребенок тоже будет счастливым!
