Всем здравствуйте! Я Лена, мама Машеньки.
Хочу обратиться с просьбой о помощи моей почти взрослой доченьке. Кто-то уже знаком с нами, для кого-то наша просьба звучит впервые. У моей 16-летней доченьки энцефалит Расмуссена, симптоматическая эпилепсия, со сложными парциональными приступами. С болезнью мы боремся почти три года.
До 13 лет Марийка была обычным здоровым ребенком-непоседой. В пять лет Машулую привели заниматься хореографией, чтобы направить энергию в «мирное русло». В 7 –общеобразовательная школа, в 8 лет Маша решила заниматься еще и вокалом. Маша справлялась с нагрузками общеобразовательной и музыкальной школ. Жизнь кипела, и мы были счастливы. Болячки нас миновали, и самое серьезное, что было из заболеваний за 13 лет – это обычная простуда.
Энцефалит тоже начинался как обычная простуда. В декабре 2010 Маша заболела. Была температура, кашель …вроде бы, ничего страшного. За 10 дней всё благополучно прошло, но к концу января появились первые тревожные симптомы. Сначала появилось обильное слюнотечение (гиперсаливация), но даже с этим неудобным симптомам Машуня умудрилась записать песню (очень хочется верить, что не последнюю). К концу недели добавилась рвота, а потом первый приступ. У кого детки с эпилепсией, тот понимает, насколько страшен первый приступ. Когда не понимаешь что происходит, когда за минутный приступ успеваешь вспомнить всю жизнь, всех святых и забыть своё имя. И только со временем приходит понимание, что надо отодвинуть свой страх подальше и быть помощником ребенку в такую минуту. Но не в первый раз.
При обследовании в Луганской областной больнице Маше был поставлен диагноз герпес-вирусный энцефалит, который в Украине и лечили полтора года. Почти все, что касалось заболевания: диагностика, лечение, переезды по больницам – все легло на плечи родным и близким. Была так же помощь школы, в которой Машуля училась.
За полтора года лечения герпес-вирусного энцефалита мы успели пережить месяц реанимации, потом не надолго улучшение, но со временем Машуле становилось всё хуже и хуже. Нами было принято решение поехать на обследование в Германию, это решение поддержали и украинские врачи (только на словах), хотя Елена Ивановна (зав неврологией «Охматдет»), и не только она, всячески помогала, чтобы поездка состоялась.
Это был наш первый сбор. Благодаря неравнодушным людям Маша смогла попасть на обследование.
Немецкие врачи Шон клиники пришли к выводу что у Маши как раз тот редкий случай – энцефалита Расмуссена, аутоиммунное воспаление. Доченьке были прокапаны иммуноглобулины, но эффекта от них врачи не увидели, хотя назначили их как поддерживающую терапию до мониторинга (предоперационного обследования). На мониторинг собирали всем миром, а когда собрали и получили дату, появился спонсор и его предложение –это клиника Мюнхена LMU. Так как дата мониторинга в Шон клинике была на ноябрь, а предложение спонсора появилось в сентябре (Маша на тот момент чувствовала себя очень плохо), мы приняли предложение и решили, что это наш шанс пройти раньше предоперационное обследование, возможность быстрее попасть на операцию. Но... иногда кажется что легкие пути –это не наши пути. Машино состояние стало гораздо лучше, и была положительная динамика по снимкам МРТ. Для нас, родителей, это несказанная радость, но врачей улучшения завели в тупик. При таком диагнозе не должно быть положительной динамики. На январь месяц Маше (на тот момент опять начались ухудшения состояния) была назначена биопсия, и была даже дата на эту процедуру, но нейрохирурги пришли к выводу, что биопсия опасна. Врачи клиники LMU, посоветовавшись с другими клиниками и специалистами, настоятельно советовали начать терапию препаратом tocrolimus (подавляющий иммунную систему, то есть аутоиммунный процесс). Его вводили постепенно, постоянно контролируя кровь (поэтому мы не можем уехать домой и все еще находимся в Германии).
Уже за месяц появились отличные результаты. Были дни, когда у Маши вообще не было приступов, никаких – ни мелких, ни абсансов, ни больших, никаких совсем. Действие препарата подтвердило диагноз: энцефалит Расмуссена. Врачи не были уверены, что вообще не понадобиться операция, но положительная динамика позволила надеяться, что нужда в ней отпадет на многие года, если уж не на всегда. На тот момент мы приняли решение, что вся собранная сумма нам в ближайшие полгода не понадобится, и мы можем смело её раздать нуждающимся деткам. Выбирали самые непопулярные темы, ибо на своей шкуре почувствовали, каково это.
Но буквально за две недели Маше резко стало совсем плохо. Приступы вернулись, доченька перестала ходить, сидеть, ей было тяжело жевать и глотать. И все это из-за мышечной слабости всего тела. Врачи более-менее стабилизировали Машулькино состояние, но теперь стоит вопрос операции в ближайшие три-четыре месяца.
В январе мы лишились спонсорской поддержки и покупали препараты и платили за проживание уже из собранных денег. Какие-то посильные расходы мы оплачивали и оплачиваем сейчас сами. Больничные расходы в основном снимают с остатка спонсорских денег. На сегодняшний день мы имеем половину необходимой суммы (собранные деньги + остаток на мониторинг из спонсорских денег).
Я прошу, умоляю: помогите моей доченьке попасть на операцию. Помогите, пожалуйста, нам, добрые волшебники, осуществить мечту всей нашей семьи – увидеть Машуню здоровой!
