Анвар Ихсанов

Пишет Вам Ихсанова Деляфруз. Мне очень тяжело и больно писать вам это письмо, но другого выхода у меня нет.

У моего сына Ихсанова Анвара 24.12.1997 врожденный порок сердца, высокая легочная гипертензия. Родился Анвар в Республике Узбекистан в г. Аккургане. Когда родился мой сын, моему счастью не было границ. Анварчик родился недоношенным, восьмимесячным, с весом 2,3 кг, асфиксией, очень слабым. Поэтому нас поместили в отделение патологии новорожденных. Грудь сосал очень плохо, его кормили со шприца моим сцеженным молоком. Больше двух недель мы пролежали в больнице, но на этом все не закончилось.

С двоюродной сестрой

После выписки из больницы я не знала, что ребенок родился с ВПС. Только в 4,5 месяца я обратилась в кардиохирургию САМПИ (Среднеазиатский Педиатрический Медицинский Институт), так как он плохо спал и был очень беспокойным. Тогда нам и поставили этот страшный диагноз.

Анвар очень плохо прибавлял в весе, у него была постоянная рвота фонтаном. Каждые 2-3 месяца мы лежали в больницах, и лежали месяцами. У него были частые простудные заболевания, которые осложнялись двухсторонней пневмонией. А в одиннадцать месяцев у Анвара открылось кровотечение — обнаружили язву желудка, которая была вызвана лекарственными препаратами. Нас срочно госпитализировали в гастроэнтерологию в САМПИ. Врачи хотели делать операцию, но, слава Богу, все обошлось консервативным лечением. Когда мы выписались из больницы, я думалп, что все будет хорошо, но рвота фонтаном продолжала мучить его почти до трех лет. Из-за этого он всегда отставал в росте, был очень капризным, плохо ел, был самым слабым ребенком во дворе. В 2004 году Анвар перенес гепатит А. В общем, моему ребёнку досталось — бесконечные больницы, уколы, капельницы... При виде людей в белых халатах у Анвара была истерика. Это был какой-то кошмар.

В кардиохирургии в САМПИ мы лежали каждые три месяца для поддержания здоровья моего сына, операцию постоянно откладывали из-за легочной гипертензии. Когда врачи сказали, что летальный исход почти неизбежен, т.е. шансы на то, что ребенок выживет после операции, минимальны, я решилась уехать в Россию, бросив своих любимых родителей, дом, работу — в общем, всё — ради того, чтобы спасти жизнь моему ребенку.

Анвар с младшим братом Камилем

Нам пришлось очень нелегко, т.к. мы долго добивались гражданства. Когда в августе 2009 года мы его получили, то сразу обратились в клинику им. Бакулева в Москве. Нам поставили диагноз: большой дефект межжелудочковой перегородки (приточный, с захватом мышечной части), открытое овальное окно, высокая легочная гипертензия, недостаточность кровообращения 2-й А степени. Там же мы прошли все клинические обследования, и через три дня нам назначили операцию по суживанию легочной артерии. 31 августа 2009 года нам сделали операцию по Мюллеру. При выписке было рекомендовано: силденафил 4 мг 3 раза в сутки, дигоксин, аспаркам, эднит и контроль в НЦССХ каждый год по предварительной записи.

6 июня 2011 года в кардиоцентре им. Бакулева моему сыну было сделано очередное зондирование, после чего профессор Горбачевский С.В., сказал, что с операцией надо подождать. Тогда при выписке нам повысили дозировку Силдинафила и был назначен препарат Траклир в дозировке 32,25 мг 2 раза в сутки. И с этого времени я начала бегать по всем инстанциям, просить всех о помощи моему ребенку.

10 октября 2012 года нас госпитализировали в Отделение Детской Кардиохирургии города Пензы на обследование. Консилиум врачей решил: на данный момент оперативное лечение не показано, планируется достичь максимального эффекта медикаментозной терапией легочной гипертензии (на фоне траклира). Было рекомендовано: Траклир 62,5 мг 2 раза в день постоянно, Силдинафил 12,5 мг 4 раза в день постоянно, Тромбо АСС 100 мг 1 раз в день постоянно.

16 октября 2012 года Благотворительный фонд «Наташа» предоставил нам 4 упаковки препарата «Траклир». К сожалению на сегодняшний день у них больше нет возможности нам помогать. Большое спасибо фонду, низкий поклон за огромную помощь Анвару.

13 мая 2013 года нас госпитализировали в ФБГУ «МНИИ педиатрии и детской хирургии» Минздрава России. Нам был поставлен основной диагноз: большой мышечный дефект межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно, подклапанный стеноз аорты, высокая легочная артериальная гипертензия, минимальная аортальная недостаточность, пролабирование митрального клапана с регургитацией +1, трикуспидальная недостаточность +2, синдром Эйзенменгера, ФК II. НК IIА. ХСН IIА. Нам по жизненным показаниям назначен препарат «Траклир» 125 мг 2 раза в сутки в день постоянно. По жизненным показаниям, отмене и замене не подлежит.

Что мне делать сейчас, я не знаю, я в полном отчаянии. На мои обращения в Министерство Здравоохранения пока нет положительных ответов, а препарат прекращать нельзя. Ведь при нашем столь серьезном диагнозе, если не пить препарат, разрушаются сосуды в легких, и если этот процесс не остановить, то единственным выходом будет трансплантация легких. В России это практически невозможно.

Мне очень больно смотреть на своего ребенка, когда он хочет бегать, прыгать, играть в футбол со своими сверстниками, а это у него не получается. Анвар очень любит играть в настольный теннис, в футбол, очень любит ловить рыбу, но его здоровье не позволяет ему этого. Мне очень хочется помочь своему ребенку, я в очень тяжелом положении! У меня еще растет сын Камиль 10 лет, муж, у которого нет гражданства и постоянной работы, живем на съемной квартире .

Последняя надежда на Вас. Помогите нам, пожалуйста!!!

С уважением, Деляфруз.