Тимоша Розсоха

ИсторияТимоши Розсоха

Деньги на операцию собраны. Как только врачи дадут разрешение (для этого Тимофею надо немного набрать вес), операция состоится.


У маленького Тимофея очень необычная история. Два года назад у него родился старший братик, здоровый и красивый мальчик. Ровно через месяц и четыре дня после рождения, в Ровенской области, откуда родом его мама, он вместе с родителями попал в автокатастрофу. Папа выжил, мама "отделалась" компрессионным переломом позвоночника, а малыш погиб... За два года мама, несмотря на травму, которая для пациентов обычно является приговором, научилась заново вставать, ходить, и питаться радоваться жизни после всего пережитого.

Родители очень хотели, чтобы Тимофей появился на свет. Мама даже рожала его сама, естественным путем – "всем смертям назло". Беременность протекала относительно нормально, роды прошли без каких-либо особенностей, которые могли бы навредить малышу – в срок, с нормальным (2800г весом), родился Тимофей. 
Сразу при рождении обнаружилось, что у мальчика совсем не все гладко, несколько недель малыш находился в патологии новорожденных в УГДКБ № 1 , за первые месяцы жизни ему пришлось получить целых 8 антибактериальных и антигрибковых препаратов!!! 

Расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз, и что насторожило сразу же слишком стремительная потеря веса, превышающая физиологическую..  Родители начали консультироваться со специалистами, но однозначного мнения не мог высказать никто, ни патология новорожденных, ни Охматдета, где лежала мама Оля с Тимофеем. Челюстно-лицевые хирурги пообещали начать цикл операций на небе в 1 год, урологи предупредили, что с их стороны тоже понадобится целых четыре операции. Педиатры разводили руками....
В 1,5-месячном возрасте, благодаря бдительности мамы (рвоты и отсутствие стула более недели), у ребенка очень поздно диагностировали пилоростеноз (сужение привратника в верхнем отделе желудка, которое при несвоевременном вмешательстве может закончиться летально из-за обезвоживания в результате постоянных рвот) и срочно прооперировали в Охматдете. Как сказали Оле хирурги, им крупно повезло еще бы день, и малыша могло бы не стать. 

На этом мытарства родителей не закончились, после операции рвоты не прекратились, (десятки раз в сутки), при том, что рентген показывал, что операция прошла удачно. Кроме того, Оля стала замечать небольшие, но определенные отставания в развитии (например, головку малыш стал держать только после 4 месяцев) и срочно начала консультироваться с неврологами и делать практически ежедневные массажи. Наверное, благодаря упорству и терпению родителей, у Тимофея появился прогресс в развитии, он начал держать головку, пытаться приподниматься, лежа на животике, гулить, улыбаться, узнавать маму и папу. Только рвоты все учащались и отравляли жизнь и малышу, и родителям. Нужно добавить, что все это время, начиная с недельного возраста, ребенок находится исключительно на зондовом питании, из-за особенностей ротового аппарата. Сам малыш не умеет ни сосать, ни глотать.
 
На фоне всех этих перипетий в семье случилась еще одна неприятность – отец, который являлся единственным кормильцем, потерял работу, его сократили за год до достижения пенсионного возраста. Ни постановка на учет в центре занятости, ни самостоятельный поиск результатов не принесли. Несколько месяцев семья была вынуждена отдавать долги за предыдущее лечение малыша, операции, медикаменты, массажи. А ответа на вопрос, что же с ребенком, так никто и не давал, деньги таяли... 

Наконец малыша отправили к генетикам в медико-генетическом центре Охматдета, после обследования малыша, был поставлен диагноз "Аномалия Пьера Робена" (расщелина неба и гипоплазия нижней челюсти ) и Синдром Смита-Лемли-Опитца. Последний является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ, если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии."

К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета сказали нам, что Тимоша -  первый ребенок в Украине с таким. Но родители выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат.

Родителям крайне важно на данном этапе не потерять время и получить квалифицированную консультацию у Московских врачей. К сожалению, на сегодняшний день малышу 10 месяцев, а вес ребенка всего 4,500 кг при росте 65 см.

Подошло время делать пластику неба и, если не сделать операции до года, потом могут быть проблемы с речью. Следующий этап операций на половых органах родители тоже хотели бы провести в Московской больнице, так как там есть специалисты именно в этой сфере. На сегодняшний день ищутся связи с докторами и клиниками, в которых родители хотели бы обследовать и оперировать ребенка. Уролог, Рудин Юрий Эдвартович, уже отозвался и дал список дополнительных обследований. По результатам этих обследований он уже и будет назначать день консультации и называть сумму, которая необходима для проведения цикла операций. От челюстно-лицевых хирургов ответ пока не поступил. Генетики назначили консультацию на 6 апреля. Родители и друзья семьи молят Бога и надеются, что у Тимоши есть шанс стать полноценным ребенком, научиться кушать, как нормальные здоровые детки, и начать набирать вес, потому как 4,5 кг (на сегодняшний день) для 10-месячного малыша – очень-очень мало, тем более для проведения нескольких операций. Киевские врачи , с которыми консультировались в Охматдете и Детской Клинической Больнице №7, предупреждали, что вес имеет большое значение при введении анестезии. К сожалению, пока не будет проведена пластика неба, ребенок не может нормально кушать сам. А принудительное питание, к сожалению, не дает желаемый эффект. и помощь.

В связи с этим родители Тимофея надеются на человеческое сострадание и просят оказать им посильную финансовую помощь для проведения обследований, операций, последующей реабилитации и лечения ребенка в г. Москве.

====

У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»

Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ, если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета (генетического центра в Киеве) сказали нам, что Тимоша - первый ребенок в Украине с таким. Но родители выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат.

Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить!

НО! Время работает против малыша! Несколько операций неодбходимо сделать в ближайшие месяцы, чтобы у ребенка появился шанс на полноценную и долгую жизнь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве, где им назначили в срочном порядке ложиться в больницу - начать лечение синдрома СЛО можно и нужно было еще 6 месяцев назад! Врачи не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие. Предварительный счет предстоящей госпитализации и лечения в РАМН 50 000 руб. + анализы и обследования 50 000 руб. + дорога 10 000 руб.

Кроме того, Тимоше в самое ближайшее время предстоят еще две из необходимых ему срочных операций в больнице св.Владимира (устранение мошоночной гипоспадии и закрытие расщелины мягкого неба). Предварительный счет предстоящей операции по урологии 2000 евро(примерно 90 000руб.) + госпитализация 62 000 руб.
Итого: 262 000 руб. на первый этап лечения Тимоши.